Człowiek i Autyzm. Autyzm i Lubelszczyzna

  • Człowiek i Autyzm
    Człowiek i Autyzm

Red. Andrzej Kiciński

Lublin, 2010

 

Poważnie zastanawiam się dlaczego autysta powołany do życia został. Warto nad tym zastanowić się. Pomyślałem, że w powołaniu autystów, popaprańców i wariatów o wcale sensu być nie może, ale uważniej wszystko przemyślałem. I takiej opinii nie posiadam. Walczę teraz o autystyczne życie. Wierzę, że posiada ono sens. Alarmuje wszystkich autystów żeby wiary w swoje życie nie tracili, Autyści są tak samo ważni jak wszyscy ludzie. Wołam: potrafią autyści kochać, myśleć, wierzyć w Pana Boga, wstydzić się. Wrażliwymi osobami są. Płaczą w samotności”.

 

- fragmenty Apelu dwudziestoletniego Dominika

 

W ramach obchodów Dni Autyzmu w Polsce odpowiedzią na ten apel i apel wielu rodziców dzieci z autyzmem była konferencja naukowa Człowiek i Autyzm. Autyzm i Lubelszczyzna zorganizowana przez Fundację ALPHA w Lublinie i Katedrę Katechetyki Szczegółowej na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim Jana Pawła II pod patronatem honorowym P. Genowefy Tokarskiej Wojewody Lubelskiego i JE abpa Józefa Życińskiego Metropolity Lubelskiego.

 

Zorganizowana konferencja na KUL-u była promocją problemu i potrzeb osób z autyzmem w naszym regionie oraz przeciwdziałania ich marginalizacji społecznej. Dzieci z autyzmem, często spostrzegane jako upośledzone umysłowo, pozbawione właściwej terapii są skrajnie trudne w sprawowaniu opieki nad nimi. Metody rehabilitacji i terapii tych dzieci są specyficzne, odmienne od stosowanych u dzieci z innymi problemami rozwojowymi. Było to wspólne poszukiwanie klucza do zrozumienia i terapeutycznego towarzyszenia osobom z autyzmem. Celem konferencji była refleksja naukowa i wymiana doświadczeń osób, którzy w rozmaity sposób i na różnym szczeblu działają, aby nie zabrakło ducha solidarności i wytrwałości w otaczaniu troską osób z autyzmem, czerpiąc natchnienie z ideałów i zasad ludzkich oraz ewangelicznych.

 

Książka jest dokumentacją wspomnianej konferencji, której towarzyszył plakat z kluczami autorstwa Małgorzaty Rybickiej, który zawierał pytanie: czy każdy pasuje? Do odpowiedzi na to pytanie włączyły się również inne osoby, których teksty zawiera ta książka.

 

Pierwszym kluczem otwierającym problematykę jest artykuł, w którym Dorota Kornas-Biela porządkuje modele podejścia do autyzmu. Autorka analizuje model medyczny, najstarszy, który powoli zanika, jednak pewne jego elementy można ciągle jeszcze odnotować w postawach personelu oraz rodziców z dzieckiem autystycznym. Następnie analizuje model behawioralny, który wyłonił się w połowie ostatniego stulecia, na bazie badań eksperymentalnych nad warunkowaniem klasycznym oraz instrumentalnym, nad funkcją nagród i kar oraz różnego typu wzmocnień i wygaszania, nad stymulacją rozwoju oraz na bazie sformułowanej koncepcji społecznego uczenia się. Kolejnym jest model rozwojowy. Zwłaszcza rodzice, którzy w sytuacji autyzmu ich dziecka próbują różnych sposobów przystosowania się do zaistniałej sytuacji, różnych form radzenia sobie ze stresem, zaspakajania potrzeb psychicznych, znajdą w nim podstawową wiedzę.

 

Drugi artykuł to klucz do poznania potrzeb osób z autyzmem. Anna Prokopiak dzieli się swoim doświadczeniem pracy w Fundacji ALPHA. Autorka analizuje poziom potrzeb fizjologicznych. Wskazuje, że zmysły osób z autyzmem funkcjonują inaczej. Dlatego dzieci potrzebują wielu różnych stymulacji, poszukują ich sami bądź otrzymują od doświadczonych terapeutów. Potrzebują również specjalnych warunków do odpoczynku. Autorka analizuje również inne rytuały w życiu osób z autyzmem i nie pomija ich potrzeb przynależności i miłości.

 

Trzeci klucz do szczęścia to fragment programu edukacji emocjonalnej dla wysoko funkcjonujących autystów i osób z zespołem Aspergera. Maria Piszczek podkreśla, że osoby z autyzmem lub z zespołem Aspergera też marzą o szczęściu. Trudno jednak o szczęście, gdy jest się sensorycznie przeładowanym i nieodpornym na zmiany. Nie można dzielić swojego szczęścia z innymi. Autorka podkreśla ponadto, że chociaż nie rozumie się reguł rządzących światem społecznym, trzeba dużo i ciężko pracować, żeby dorównać rówieśnikom, których rozwój społeczno-emocjonalny przebiega bez zakłóceń. Wskazuje jeszcze wiele innych powodów nie ułatwiających życia wysoko funkcjonującym pod względem intelektualnym dzieciom, u których zdiagnozowano całościowe zaburzenia rozwojowe (PDD). Nie oznacza to jednak, że nie odczuwają one radości. Powody jej przeżywania bywają jednak specyficzne.

 

Czwarty klucz otwiera problematykę wspomagania osób z autyzmem w radzeniu sobie z własnymi zachowaniami. Iwona Pisarska zwraca uwagę na konieczność budowania w zespole spójnej koncepcji dotyczącej rozumienia autyzmu i racjonalnej oceny zaistniałej sytuacji. Głównym przesłaniem autorki jest budowanie w zespole poczucia bezpieczeństwa, otwartości, uważności, współdziałania, braku oceniania, współpracy i postawy wymiany doświadczeń.

 

Piąty klucz otwiera problematykę seksualności osób z autyzmem. Joanna Grochowska podkreśla, że rozwój osób z autyzmem pod względem biologicznym przebiega tak samo, jak ich zdrowych rówieśników. Nie ma różnic co do wieku, w którym wzrasta aktywność hormonalna, pojawia się menstruacja, czy polucje. Autorka podnosi bardzo ważny problem, że w przypadku osób z autyzmem bardzo często stykamy się z sytuacją, w której myślenie o tym, że osoby te są również obdarzone seksualnością odsuwamy na później. Ważne są wnioski autorki, że w obszarze seksualności każda osoba z autyzmem ma swoje indywidualne pragnienia i potrzeby, swoje indywidualne możliwości ich wyrażania i realizowania. To, w jaki sposób potrzeby te będą wyrażane zależy od wpływu środowiska, w którym przebiega jej wychowanie i edukacja. Autorka zwraca również uwagę, że musimy uwzględniać ich ograniczenia wynikające z istoty zaburzenia, którym jest autyzm.

 

Szósty klucz otwiera problematykę samotności osób niepełnosprawnych. Prof. Janusz Kirenko zachęca do wzajemnego pogłębiania i rozwijania kontaktów między osobami zdrowymi i niepełnoprawnymi. Przeciwstawia się negatywnym stereotypom ograniczającym osobom niepełnosprawnym dostęp do normalnego życia. Mogą one uczestniczyć, w miarę swoich możliwości, we wszystkich dziedzinach ludzkiej aktywności w życiu rodzinnym, płciowym, pracy zawodowej i społecznej. Mają prawo do zdobycia wykształcenia, brania udziału w życiu kulturalnym i towarzyskim, w wypoczynku i rekreacji.

 

Siódmy klucz otwiera problematykę wychowania religijnego osób z autyzmem. Autor opracował dekalog wierności Słowu Bożemu i Tradycji Kościoła, czyli dziesięć wskazań dla wychowawców osób z autyzmem. Podkreśla w nim, że miłość Boga do tych najsłabszych dzieci i ciągła obecność Jezusa prowadzą do ufności, że każda osoba, niezależnie od jej ograniczeń, jest zdolna do wzrostu w świętości.

 

Kolejne klucze znajdują się w Panelu, w którym swoimi doświadczeniami podzielili się: Ewa Dados dziennikarka Radia Lublin, Dominika Mendel i Piotr – osoby z diagnozą ze spektrum autyzmu, Agnieszka Czubacka z biura poselskiego Magdaleny Gąsior-Marek, członka Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu, Zbigniew Orzeł dyrektor Departamentu Zdrowia i Polityki Społecznej w Urzędzie Marszałkowskim, dr Magdalena Wiśniowiecka przedstawicielka prof. dr hab. N. med. Leszka Szewczyka wojewódzkiego konsultanta w dziedzinie pediatrii, Anna Prokopiak prezes Fundacji Alpha w Lublinie, Barbara Kopacz psychiatra, kierownik NZOZ Centrum Terapii Autyzmu Alpha w Lublinie, Bożenna Kowalik dyrektor zespołu szkół z klasami dla osób z autyzmem i Andrzej Mańka vice dyrektor Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Lublinie.

 

Autorzy i redaktor książki żywią nadzieję, że zagadnienia zawarte w niniejszej publikacji okażą się pomocne w zrozumieniu tajemnicy życia osób z autyzmem i staną się przyczynkiem do dalszych poszukiwań naukowych.